アイデンティティを知りたいという欲求は自然なことです。そして今や、たった99ドルでそれが可能になりました。唾液を入れた小さなチューブ、あるいは頬の綿棒を研究所に郵送すれば、遺伝子レベルであなたのアイデンティティが分かります。Living DNA、AncestryDNA、23andMeといった企業がこのサービスを提供しています。自分の民族や祖先について、より深く知るチャンスです。
しかし、Facebook や Cambridge Analytica のスキャンダル、その他のデータ侵害、GDPR の時代には、自分の遺伝情報 (生物学的サンプル) を企業と共有するとどうなるのかという疑問も当然生じます。
簡潔に答えると、私たちが話をした3社は、あなたが明示的に同意しない限り、あなたの遺伝子データを研究目的で他者と共有することはありません。また、たとえ同意したとしても、データは匿名化されます。つまり、外部の組織がどのような形であれ、そのデータを閲覧しても、それがあなたからのものであると知ることはできません。そして、いずれの場合も、既存の顧客であれば、各社に連絡してアカウントと遺伝子データの削除、さらには郵送したサンプルの廃棄を依頼することができます。
各企業について、他社と何を共有しているのか、自分のデータをどのように削除するのかなど、もっと詳しく知りたいですか？以下に詳細を記載します。
生きたDNA
イギリスのフロムに拠点を置くLiving DNAは、非常に詳細な遺伝子検査サービスを提供しながらもプライバシーを重視していると謳っています。私たちが取材した3社のうち、Living DNAだけが、研究データを営利企業と少なくとも1社も共有していません。
「私たちはあなたのデータを販売しません」と、リビングDNAの共同創設者であるデイビッド・ニコルソン氏は言う。「製薬会社とは提携していません。」
ただし、顧客は同社が実施する研究プロジェクトへの参加を選択することができ、その場合、顧客のデータがそのプロジェクトに含まれる可能性があります。その場合、情報は匿名化され、他者の情報と統合されます。ニコルソン氏によると、この調査は「世界のDNAマッピング」に焦点を当てており、「学術機関との協力」も含まれています。この研究に参加した顧客は、後から今後の研究への参加を辞退することができますが、同社が既に研究に組み込んだデータは抽出できません。この研究についてさらに詳しく知りたい方は、こちらをご覧ください。
Living DNA は営利企業です (このストーリーの他の企業と同様)。そのため、同社の研究内容を説明するページには、「これにより、Living DNA が特許やその他の知的財産権を取得する可能性があります」という免責事項が記載されています。
他の企業と同様に、Living DNAは、送付された身体サンプルを含むすべてのデータを消去すると明言しています。「お客様には、当社が保有するすべての情報、特に遺伝子データをすべて破棄する完全な権利があります」とニコルソン氏は述べています。唯一の例外は、Living DNAが保有する内部財務記録です。検査費用を支払ったという事実を単に削除することはできません。
ニコルソン氏はまた、提携している研究所ではバーコードが印刷されたDNAサンプルしか確認せず、顧客の名前やその他の情報は確認しないものの、規制上の理由から必要な記録は保管していると指摘する。「ラボのプロセスの一部には、規制当局の承認を得るために必要な集約的な情報があります」と彼は言う。「各サンプルが正確に検査されたことを実際に証明する必要があるのです。」
Living DNAのお客様で、同社が消去可能な個人情報をすべて削除してほしい場合は、[email protected] または [email protected] までメールでお問い合わせください。ニコルソン氏によると、将来的にはアカウント設定から削除できるようになるとのことです。
祖先DNA
Ancestryのプライバシーポリシーでは、透明性、シンプルさ、そしてコントロールを重視していると述べられています。Ancestryで民族検査を受けた人（私自身も実際に利用したことがあります）は、アカウントと遺伝子データ、そしてDNAサンプルを削除することができます。
Living DNAと同様に、Ancestryも保有する遺伝情報を用いた研究を行っていますが、研究への参加を明示的に選択した顧客のみを対象としています。Ancestryが協力者と共有する情報は匿名化されています。Ancestryが提携している組織のうち、1つは独立した営利企業であるCalico Life Sciences LLCで、声明によると「長寿研究と治療法」に重点を置いています。
顧客は以前に調査に同意していた場合、オプトアウトすることができますが、パートナーと既に共有されている情報は共有解除できません。（そして、いつものように、その遺伝子情報は匿名化されます。）
Ancestryはnewspapers.comなど他のブランドも所有しているため、Ancestry DNAに登録したユーザーは、それらの製品の広告メールを受け取る可能性があります。最後に、Ancestryの広報担当者は、過去には他社と提携して製品を販売していたと述べています。つまり、Ancestryユーザーは、サードパーティ企業が関与する製品のオファーを記載したメールを受け取る可能性がありましたが、広報担当者によると、現在はそのようなオファーは行っていないとのことです。マグカップに家系図などを入れたいという場合は、サードパーティと提携して実現させていました。
つまり、Ancestry の広報担当者は、マーケティング目的でデータ (顧客リストなど) を販売することはないが、newspaper.com タイプのサービスを宣伝するなど、独自のマーケティングを行うために第三者を利用していると述べています。
Ancestry の顧客であり、データを削除し、DNA サンプルを破棄したい場合は、このアドレスにアクセスしてそうすることができます。
23andMe
人間の細胞には23対の染色体があり、これが23andMeという社名の由来となっています。同社を通じて遺伝子検査に申し込む際、将来23andMeが新たなサービスを提供し、再検査が可能になった場合に備えて、サンプルを保管しておくかどうかを選択できます。サンプルをバイオバンクに保管することを選択した人は、後から考えを変えてサンプルを廃棄することも可能です。
他の企業と同様に、顧客は研究への参加をオプトインするかどうかを選択できます。23andMeのプライバシー責任者であるケイト・ブラック氏によると、顧客の約80%がオプトインしており、オプトインした場合、匿名化されたデータは集約された形でパートナーと共有されます。「例えば、パートナーの1社がパーキンソン病についてより深く知りたい場合、当社のデータベースに登録されている人の約30%がパーキンソン病に関連する特定の遺伝子を持っていることを伝えることができます」とブラック氏は述べています。
さらに、23andMeの顧客は、より具体的なレベルでデータを共有することを選択することができます。これは「個人データ共有同意」と呼ばれるオプションです。これには特定の人物に関する遺伝情報が含まれますが、その人物の名前は特定されず、研究者も連絡先情報を見ることはできません。
23andMeの調査に参加することを希望し、その後オプトアウトした人は、既に外部と共有されているデータを削除することはできない（他の2社でも同様）。しかし、ブラック氏によると、もし誰かが調査への参加を希望しないと言った場合、同社はその要請から30日後にパートナーとのデータの共有を停止する。
23andMeがデータを共有している組織について詳しく知りたい方は、こちらのページをご覧ください。シカゴ大学やループス研究所など、いくつかの組織がリストアップされています。23andMeが提携している組織の中には、ファイザーのような営利企業もありますが、23andMeは全ての組織名を公表していません。「完全なリストは公開していませんが、ウェブサイト上の情報は完全に代表的なものです」とブラック氏は述べています。
つまり、23andMeに登録していて、自分のデータがバイオジェンやファイザーのような企業と共有されることを嫌がるなら、そのオプションに同意しなければいいのです。同意は必須ではありません。
23andMeが保有する情報を削除したい人は、アカウント設定の「23andMeデータ」セクションから削除できます。プライバシーポリシー全文は、こちらでご覧いただけます。
